Отсталость или гениальность?
Было бы ошибкой считать, что аутисты — отстающие в своем умственном развитии люди. Просто у них иной, отличный от общепринятого взгляд на мир, они по-своему подходят и к решению проблем, и к восприятию тех или иных событий. Среди них немало известных, неординарных личностей, отмеченных аутистическими чертами: Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн, Энди Уорхол и многие другие.
Результаты проведенных диагностических исследований в России и в мире пока недостаточны для того, чтобы безошибочно распознавать такое заболевание, как аутизм, которое уже называют болезнью цивилизации. По данным ВОЗ, количество детей с этим диагнозом растет на 13 процентов в год. А по американской статистике подобные расстройства встречаются у одного из 68 детей. Для сравнения: в середине 70-х годов эта цифра была 1 к 5 тысячам. В последние годы по всему миру резко выросло число детей с признаками аутизма. На начало 2016 года Американским центром по контролю заболеваемости и профилактике (CDC) опубликованы новые данные о распространенности аутизма среди детей. Теперь уровень распространения определяется как 1 из 50 — это на 23% больше, чем два года назад, и на 78% больше, чем в 2000 году.
Несчастье благополучных семей
«МК-Поволжье» решил узнать, сколько в Татарстане детей с РАС (расстройство аутистического спектра) и как им можно помочь.
По данным Министерства здравоохранения Татарстана, на конец 2015 года в республике насчитывалось 323 ребенка-аутиста. Данные по 2016 году будут известны только после Нового года.
— Сегодня в России только начали централизованно собирать статистику о детях-аутистах, пока точной цифры нет, — сообщила главный внештатный детский специалист-психиатр Министерства здравоохранения РТ Елена Мирскова. — В Татарстане мы ведем учет с 2014 года, тогда насчитывалось 238 больных детей. Рост заболевания действительно тревожный, и не только в России, но и по всему миру. Сейчас выдвигается много теорий о причинах возникновения заболевания, но определенного окончательного вывода нет. Я могу привести свое, субъективное мнение, основанное на многолетних наблюдениях. Этот рост никак не связан с улучшением диагностики заболевания, что мы предполагали изначально. Лично я вижу негативное влияние телевидения, сотовых телефонов, бесконтрольное сидение ребенка за компьютером. Да, предпосылки заболевания заложены с рождения, а вот проявится заболевание или нет, зависит от образа жизни, окружающей обстановки. Вылечиться полностью от аутизма невозможно, но ребенок может выйти в хорошую длительную ремиссию, улучшить психические и социальные показатели. Повлиять на это могут два фактора — работа с квалифицированными специалистами: логопедами, дефектологами, психологами, психиатрами; и — обстановка в семье. Замечу, что чаще дети-аутисты встречаются в благополучных семьях, где оба родителя имеют высшее образование, занимают видные посты. Случается, что такие родители, а особенно папы, стесняются своих детей. Однако если родители смогут принять ребенка таким, какой он есть, — большой шаг к ремиссии сделан.
«Пик проблемы для Казани — впереди»
В качестве реальной помощи детям-аутистам в Казани начали проводить специальные киносеансы. Инициатором инклюзивных показов стала компания «Татаркино», которая предложила детям и их родителям свое решение данной проблемы: специализированные сеансы помогут больным малышам адаптироваться в социально-культурную среду. Каждое последнее воскресенье месяца казанские «дети дождя» (как их принято называть после одноименного фильма с Дастином Хофманом и Томом Крузом в главных ролях) будут собираться в кинотеатре «Мир», чтобы знакомиться с реальной жизнью и учиться быть ее полноценным участником.
Начальник отдела по организации кинофестивалей и киномероприятий ГБУК РТ «Татаркино» Альбина Нафигова считает, что главная проблема аутизма — отсутствие контакта с обществом, утрата инструментов коммуникации. Это и есть барьер (как обездвиженность, слепота или глухота), который создатели социального проекта хотят помочь преодолеть.
— Сидя дома, аутисты только усугубляют свое состояние. Не все, но большая часть из них вполне способны к адаптации. Это не болезнь, которую можно вылечить таблеткой, а состояние, особенность, которые нужно корректировать. Кинопоказ не требует прямого взаимодействия, поэтому это наиболее мягкая форма вхождения, мы научим детей посещать людные места и смотреть действо. После этого можно переходить к более сложным формам общественного взаимодействия. Мы наблюдали при организации кинопоказов, что этим детям также нужны адаптированные показы. Как глухим необходимы субтитры и зоны для слуховых аппаратов, слепым — тифлокомментарии, колясочникам — пандусы. Так и аутятам нужны особый свет, звук, содержание и многое другое. И, к слову, сколько же всего детей-аутистов, я могу судить по своему опыту. Только через кинотеатр проходило за год около 200 детей точно. Это без специального подсчета. Я исхожу от посадочных мест в кинотеатре.
Кроме того, это очень важно для семей с аутистами. Ведь на такой сеанс можно пойти вместе. Не на всякое досуговое мероприятие можно взять ребенка-аутиста, в итоге папа с нормотипичными детьми идут на елку, а мама с аутенком остается дома. Во-первых, семья таким образом поделена. Во-вторых, другие братья и сестры не приобретают навыков помощи своему особенному братишке или сестренке. А на таких сеансах планируется приглашать именно смешанную публику — в этом тоже заключается часть миссии.
Также Альбина Нафигова уверена, что пик актуальности данной проблемы (неадаптированности аутистов к реальным условиям) для нашего города еще впереди, тогда как весь мир миновал его еще вчера. Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск и Воронеж, многие другие российские города же находятся в активной фазе создания дружелюбной среды и инклюзии для детей РАС. Казань, по мнению Альбины Нафиговой, в сегменте социальной адаптации значительно отстает.
По закону — право, по жизни — очередь
В России средств на лечение и адаптацию детей с РАС не выделяется. Если инвалидность документально установлена, родители получают пенсию по уходу за детьми-инвалидами (размер не зависит от заболевания). Однако вне зависимости от факта инвалидности российским законодательством (ФЗ 442 «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» от 28 декабря 2013 года, ст. 15) утверждено право получать бесплатную помощь в реабилитационных центрах. В Казани только один из них в силах помочь маленьким аутистам.
— Статистика по нашему реабилитационному центру такова, что на сегодняшний день у каждого третьего обратившегося ребенка расстройства аутистического спектра. За год к нам поступает примерно 130–140 детей с расстройством аутистического спектра, — рассказала директор Центра «Апрель» Наталья Трифонова. — К сожалению, коррекционная работа редко начинается до трехлетнего возраста, потому что, как правило, аутизм редко диагностируется в раннем возрасте. Это приводит к потере времени и повышает уровень родительского стресса. Поэтому вопросы о выявлении аутизма на ранних этапах остаются актуальными. Образовательные учреждения также не готовы к приему детей с аутизмом в связи с отсутствием у педагогов специфических знаний и умений работы с детьми с РАС. В Центре выработан алгоритм по сопровождению детей с РАС, в рамках которого в том числе проводим коррекционные занятия по подготовке детей к школе. Наладили взаимодействие со многими лечебными учреждениями Казани, но и поход в кинотеатр, на концерт или в кафе для ребенка с аутизмом — это часть терапии для него. Мы убеждены, что учреждения культуры могут предоставить уникальную возможность для адаптации ребенка с аутизмом в обществе. Дети с аутизмом любят кинофильмы и мультфильмы не меньше, чем обычные люди.
Мама пятилетнего малыша с РАС жительница Казани Екатерина Коннова подтверждает, что после занятий в реабилитационном центре улучшения у ребенка есть. Более того, несмотря на то что он стал говорить только в четыре с половиной года (дети-аутисты, как правило, поздно начинают говорить, что затрудняет постановку диагноза и само развитие), мальчик сможет посещать школу. Конечно, не обычную, а коррекционную.
— Но и это уже успех, — считает Екатерина. — Для таких родителей, как мы, главная сложность состоит в том, что в такие центры очень сложно попасть. Их мало, очереди желающих — огромные. Сыну поставили диагноз в 2 года 9 месяцев, мы сразу же встали в очередь. И только через год смогли начать посещать занятия. Я считаю, что и этого мало — с ребенком специалисты работают только раз в год в течение полутора месяцев. Он только начинает привыкать, появляются улучшение, как программа заканчивается, приходится уступать место следующим. Да, конечно, мы делаем все возможное — принимаем лекарства, используем нетрадиционные методы лечения — дельфинотерапию, иппотерапию. Но внимания и помощи к таким детям — и со стороны государственных органов, и общественности — очевидно недостаточно. Для деток с РАС должны быть специальные ресурсные классы и тьюторы, но, к сожалению, их пока нет в Казани. Поэтому перед родителями стоит сложная задача — куда отдать ребенка учиться. Мы даже думаем о переезде в другой город, где уже организовано правильное обучение аутистов, — в Воронеж, в Москву или Санкт-Петербург.
Только цифры
Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад. Однако в мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес Правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)».
